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母亲罕见怪病全身溃烂畏惧吓坏女儿对自己隔

来源:泸州新闻网  日期:2022-08-06  阅读:

母亲罕见怪病全身溃烂 害怕吓坏女儿对自己隔离

“晶晶,妈妈好想你。”昨日上午,唐秀(化名)在西南医院皮肤科病房里喊着女儿的名字,半年了,和女儿住在同一屋檐下的她,却不敢见女儿一面。由于她患了一种“怪病”致使全身溃烂,为了不吓着女儿,这位妈妈把自己隔离了。昨日,她被确诊为罕见的副肿瘤性天疱疮,国内至今仅发现30例左右。  妈妈:不敢看镜中的自己

昨日,在医院看到唐秀,她戴着口罩,“我很丑,怕吓着你们。”万州32岁的唐秀不时用手掩盖脸上的疮疤说。据唐秀丈夫说,她曾经是一个漂亮的女人,但是半年前,她开始出现不明缘由的口腔溃疡,在当地医院治疗了20天仍不见好转,以后辗转住了数家医院,都被当作药疹(即通常所说的药物过敏)医治,病情不但没有好转反而日益加重,渐渐蔓延成口腔糜烂、眼睛红肿、角膜充血、全身皮疹,头发脱落,全身上下疼痒难忍,只能委曲吃点稀饭。她不敢看镜子中的自己。

女儿:每天隔门唱歌给妈听

数次就诊无效后,唐秀对自己的病开始失望了。“她把自己关在屋子里不肯见人。”唐秀的丈夫告知, 在家中,唐秀自己住在一个房间里,逐日三餐都由他送进去。

但是,唐秀每天都牵挂着9岁的女儿晶晶,女儿得了先天性心脏病。每次上学前、放学后,晶晶都会在房门口说:“妈妈,我去上学了”或“妈妈我放学回来了”。晶晶还会在门口给唐秀唱在学校学会的新歌。为了不让女儿见到她的“鬼”模样,唐秀只能隔着门流泪。

确诊:肿瘤引发的皮肤病

今年春节,在深圳打工的亲戚回到家中,借了唐秀一万元钱,让她到好点的医院再去看病。3月,经过西南医院皮肤科专家检查,唐秀的纵隔(胸口位置)有个肿瘤,最终被确诊为罕见的副肿瘤性天疱疮。也就是说,致使唐秀“体无完肤”的真正病因是藏匿的肿瘤。该肿瘤不断产生一种抗体,引发患者皮肤发生了抗原抗体反应。手术费需要8万元,但唐秀一家拿不出。

专家:国内仅发现30例左右

“必须先切除肿瘤才能治愈天疱疮。如果不尽快切除肿瘤阻断抗体产生,患者随时可能死于窒息或呼吸衰竭。”皮肤科医生翟志芳告知。专家表示,目前,这类罕见肿瘤国内至今仅发现30例左右。专家同时提醒,一些重大疾病会通过皮肤反应出来,血液疾病或肿瘤都能致使皮肤长疱疮,如果口腔长时间在1处长溃疡没法愈合,应及时救治,说不定是口腔肿瘤的预兆。

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